给NICU父母们，3句话，115天，我们一起走过
图片来自网络，未经允许，公众号请不要随意转载
大J的话
大J知道，〈NICU的日子〉这个专栏针对的读者很窄，但大J会坚持把这个专栏写下去。因为大J和老公永远都不会忘记小D在NICU最初的日子，是那么的无助、黑暗、害怕。所以大J希望我们这个专栏可以给到所有正在NICU和宝宝一起奋斗的父母们一点力量，哪怕只是一点点。
上周末，我们再次带着小D回到NICU去看那里的医生和护士了。这几乎成为了我们在纽约每到节假日的活动，带着小D回家看看。是的，我们称NICU是小D的第一个家，她在那里生活了整整115天。所有的医生和护士都认识这个坚强的小姑娘。每次回去，我都感觉见到了家人般的亲切。当然我也不会忘记在那段日子里，每天经历的如同过山车般的情绪波动，焦虑和不安，对未来的不确定，感觉自己的无助。那时，好多医生护士都会鼓励我们，现在回想真的是这些话支撑我们走过了那最黑暗的115天。
Never trust preemie 不要相信早产儿
一开始有医生和我说这话的时候，我完全不理解什么意思。后来才明白原来说的是早产儿的情况是很难预测的，他们永远不会按照既定的计划来执行的。
比如每天早晨，所有医生和护士会到小D床边会诊，讨论之后24小时的计划和一些主要目标。每次似乎小D都在很认真地听，然后每次都不按常规出牌。明明从趋势看一切慢慢变好了，医生刚刚决定可以调低咖啡因的用量了，但突然毫无征兆地呼吸暂停猛增，逼迫医生又把咖啡因加了回去。到后来，有重大的决定，比如当天要撤呼吸机了，我们的医生会把我们叫到病房外和我们说，就怕被小D听到。
当然，不按常理出牌的小D也会给我们很多惊喜。比如小D带了呼吸机80多天，一直没有办法脱氧，甚至我们都做好了带氧回家的准备了。但是有一天小D不小心自己把CPAP给弄掉了。于是护士想等等看情况如何，结果她完全可以自己呼吸了。我们的医生也只能摇摇头表示无奈地接受她的计划了。
重新解读这句话: 早产儿既然选择来到这个世界，他们就注定是我们的孩子。只不过他们有自己的计划，我们能做的就是放宽心地去接受。
Premies always take 3 steps forward, and 1 step back. 早产儿总是往前三步，往后退一步
这是我们在NICU听到最多的一句话。这似乎又是一个很打击人的说法，好像总在原地踏步，一看到点成果就要回到原点。
小D的呼吸机就是个再好不过的例子。从有创呼吸机，到CPAP，再到high-flow，她是把所有类型的呼吸机，来来回回都用了好几轮了。好不容易从CPAP到了high-flow,过个周末又带回CPAP。甚至有一次她再度感染，医生都计划要换回有创呼吸机了。我们也一直如做过山车一样，心情不断上下起伏。
其实早产儿在NICU的时候就是这样子，想象下他们提前来到这个世界，通过外界的手段来迫使他们提前开始适应这个世界。所以他们的身体也需要一点时间来适应、来调整、来纠错。
重新解读这句话：不要只盯着反反复复的地方，时常提醒自己回头看看，这时你会发现，原来和起点相比，他已经走了这么远了。
Live for now, focus on today. 只看当下，就考虑今天的事情
每天在NICU你会被告知太多的坏消息。医生会和你解释这个消息的医学定义是什么，可能的未来影响是什么。似乎每天你都觉得未来是被一层又一层的黑纱笼罩着，你甚至都不知道后面是什么。
我们在NICU的日子就是这样的：她脑部有出血，是最高级别的；白血球数量下降可能是感染了；呼吸器有血出来，可能是因为PDA未闭合造成的；左右眼都有ROP，需要继续复查；昨天又有十几次的呼吸暂停，可能需要回到有创呼吸机；肚子胀气，是肠胃穿孔，需要手术。几乎每天都是这样子的对话，每次我的大脑总是先停顿，然后开始快速思考这意味着什么，这意味着小D以后不能行走了吗？她还能看到东西吗？会不会抗生素让她变得体质特别弱？手术后的疤痕会有多大啊？呼吸机插管会不会影响到以后的喂养？
后来我们才慢慢学会，与其花时间去猜测未来的不确定，不如盯着今天看。呼吸暂停又比昨天少了几次；她今天第一次靠胃管喝下1毫升母乳了；她今天的手术很成功；她今天好像睁眼看到我了；她现在睡得像天使一样安静。这些才给了我们继续下去的力量。
重新来解读这句话：我们又成功地度过了一天，宝宝又进步了一点点，让我们庆祝今天的小胜利，一起来迎接明天的挑战吧。
这三句话，咋一听真的是让人很不舒服，甚至有点不尽人情的。但这也正是为什么我们把NICU的医生和护士当作家人。只有家人才能这么直接的和你说话，但是每一句话都是出自肺腑，并且都是为了我们好。
对于所有还在NICU奋斗的父母，请相信你们的宝宝，他每天都在那里努力为了可以活下去。而我们也要调整好自己的心态，做好准备去等待小宝宝回家。
回复标题前数字，看更多大J小D的精彩文章
21 NICU的日子 | 不是所有的问题都是“问题”
31 过来人分享 -- NICU宝宝出院后注意事项
35 实际月龄 vs 矫正月龄，我在美国不断被纠正的概念
5 为什么我是早产宝宝的妈妈？
11 一个早产妈妈的自我修养
小D，倔强努力的28周早产宝宝；大J，曾经知名外企经理，现全职妈妈；大J小D，一个早产宝宝奋斗的进行时，记录大J在美国学到的养育知识以及小D的成长故事。我们还不知道未来如何，但我们一直在努力
这是我的微信公众号。微信搜索“jiayoubaobao2015" （加油宝宝的拼音），或者扫以下二维码
回复"m"看更多文章
把文章分享给更多需要的父母们，让我们的能量传递下去，是对大J最好的鼓励